Laura choruje na rzadką i nieuleczalną chorobę. Klątwa Ondyny nie pozwala jej na normalne funkcjonowanie w codziennym życiu. Kiedy dziewczynka zasypia, jej rodzice zaczynają umierać ze strachu. Operacja jest jedyną szansą, by uwolnić ją od respiratora, ale jej koszt to niemal 380 tys. złotych..
Laura cierpi na klątwę Ondyny, czyli chorobę polegającą na tym, że gdy śpi lub jest osłabiona, jej mózg nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie. Dziewczynka musi być wówczas podłączona do respiratora, żeby się nie udusiła. Jej rodzice od dziewięciu lat nie wiedzą, czym są przespane noce. Ich życie to ciągłe czuwanie. Operacja jest jedyną szansa, by uwolnić Laurę od respiratora.
– Każdego dnia patrzyłam na swoje dziecko, narażone na ból i niewyobrażalne cierpienie. Nie znam słów, którymi mogłabym opisać, co czuje wtedy matka… Zamiast ciepłego mleka, była kroplówka i podawane dożylnie antybiotyki. Zamiast powiewu świeżego powietrza, był tlen wtłaczany do płuc za pomocą rurki intubacyjnej. Zamiast dotyku i poczucia bezpieczeństwa, były czujniki przyklejone do skóry oraz sterylny inkubator – informuje mama dziewczynki.
Po kilku miesiącach lekarze postawili w końcu właściwą diagnozę. Laura według nich musiała być podłączona do respiratora przez całe życie. Wbrew temu, co mówili lekarze, Laura powoli zaczynała oddychać samodzielnie.
– Niestety – to możliwe jest tylko w dzień, kiedy nie śpi. Resztę czasu jest podłączona do respiratora, przez co od dziewięciu lat nie wiemy, czym jest spokojny sen. Laura nie ma na swoim koncie ani jednej przespanej nocy. Przez to, że jej życie cały czas jest zagrożone, musimy chodzić z nią do szkoły. Gdyby nie było nas przy niej, a coś by się jej stało, nie darowalibyśmy sobie tego nigdy. Zawsze mamy przy sobie respirator – dodaje mama Laury.
Dziewięciolatka jest wentylowana za pomocą respiratora, ale jest to wentylacja inwazyjna, która na dłuższą metę uszkadza pęcherzyki płucne i skraca ich żywotność. Im dłużej dziecko jest wentylowane z użyciem respiratora i rurki tracheotomijnej, tym gorzej wpływa to na kondycję płuc i wywołuje ryzyko powikłań.
– Rozwiązaniem jest dla nas operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony, który pozwoli Laurze samodzielnie oddychać bez pomocy respiratora. Oddychanie przy pomocy stymulatora będzie o wiele bardziej fizjologiczne, dzięki czemu zatrzymamy proces destrukcji pęcherzyków w płucach. Niestety na naszej drodze staje kolejna przeszkoda – operacja kosztuje niemal 380 tys. zł. Nie jest refundowana. Przez rok walczyliśmy o refundowanie operacji - sprawa oparła się o NFZ, a nawet o Ministerstwo Zdrowia, ale niestety nam odmówiono – dodaje Emilia Wilgosz-Peter, mama Laury.
Rodzice chcą zrobić wszystko, co w ich mocy, aby uwolnić Laurę od respiratora i dać jej bezpieczne życie. Chcą się pozbyć rurki tracheotomijnej i wreszcie zasnąć spokojnie, nie bojąc się o życie dziecka.
Więcej informacji o Laurze i jej walce z chorobą znajdziesz na blogu www.kochamylaure.pl
[galeria]
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
