Mała Margaritka, która choruje na SMA znalazła się w dramatycznej sytuacji — przekroczenie wagi granicznej odebrało jej szansę na refundację terapii genowej w Polsce. Choć drzwi do leczenia nie są jeszcze całkowicie zamknięte, rodzice dziewczynki walczą z czasem i błagają o pomoc, by ocalić jej życie. Potrzeba ponad 9 mln zł.
Refundacja przepadła... Małgosia z Gdańska przekroczyła wagę graniczną, przez co nie może już przyjąć leczenia w Lublinie. Nadzieja jednak jeszcze nie zgasła – dziewczynka nie została całkowicie wykluczona z terapii genowej. Jej rodzice błagają o pomoc...
— Nasza córeczka ma SMA – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie. Rzuciliśmy wszystko, by ją ratować. Teraz gdy pojawiła się nadzieja na zatrzymanie choroby, zrobimy wszystko, by ją wykorzystać! Nasze wszystko jednak to za mało, bo potrzebujemy cudu… Dlatego błagamy Was o niego, sprawmy go razem - piszą rodzice na stronie zbiórki.
Jest krytycznie mało czasu. Dziewczynka waży już 11 kilogramów. Terapię genową w Polsce i większości krajów świata podaje się dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Jednak im szybciej, tym lepiej.
— Nieco ponad pół roku - tyle beztroskiego rodzicielstwa dał nam los. Mieliśmy plany, marzenia, ale wszystko to przestało mieć znaczenie kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka jest chora. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać, typ 1. Nasz świat runął… W naszym rodzinnym kraju nie dostaliśmy żadnej pomocy, żadnej propozycji leczenia. Tam moglibyśmy tylko czekać, aż Małgosia umrze. Z tą chorobą, bez leczenia, nie dożyłaby nawet drugich urodzin. Bardzo prosimy o pomoc, bo walka z SMA przerasta nasze możliwości finansowe - piszą rodzice dziewczynki.
Jak piszą rodzice Małgosia to mądra i dobra dziewczynka - SMA wpływa tylko i aż na ciało, ale dziecko umysłowo rozwija się znakomicie.
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected]. Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
