Kacper i jego mama potrzebują pomocy. Liczy się każda złotówka

Fot. Joanna Reniffi

Poznajcie Kacpra i jego mamę Joannę. 14-latek od urodzenia choruje na zespół Marfana i wymaga opieki oraz rehabilitacji. A ta, jak wiemy dużo kosztuje. Drodzy Czytelnicy nie zostawmy jej samej, pomóżmy.

To już 14 lat, od kiedy Pani Joanna codziennie wstaje, by zatroszczyć się o swoje ukochane dziecko.

Informacje o chorobie syna otrzymała cztery miesiące po urodzeniu Kacpra. Na początku stwierdzono u niego dysfunkcję kciuków i napięcie mięśniowe, problemy z sercem z powodu zapadania się klatki piersiowej.

Fot. Joanna Reniffi

Od początku diagnozy był rehabilitowany w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Tczewie. Niedawno lekarze zdecydowali o nieprzedłużeniu decyzji na rehabilitację, ze względu na brak postępów. Zespół orzekający polecił, by szukać rehabilitacji na własną rękę, czyli odpłatną nieobjętą refundacją z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Chłopak ze względu na brak tkanki tłuszczowej przebywał w szpitalu, by choć trochę przytyć. Lekarze zarówno tam, jak i w domu zalecili mu picie Nutridrinków, które są przez niego przyswajane. Dziennie musi ich spożyć 2-3 sztuki, a to generuje koszty. Miesięcznie jest to ok. 1500 zł.

Fot. Joanna Reniffi

Do cech charakterystycznych zespołu Marfana należy zaliczyć zniekształcenie klatki piersiowej, a co za tym idzie problemy z oddychaniem. Operacja jej będzie możliwa, kiedy Kacper przestanie rosnąć.

Matka chłopaka sama potrzebuje pomocy. Od kilku lat leczy się na depresję, ma stany lękowe oraz kłopoty z utrzymaniem równowagi.

Pani Joanna nie pracuję, a ojciec Kacpra nie żyje od 12 lat. Ich dochód to niecałe 2 tysiące złotych, za które muszą opłacić czynsz, media, kupić leki itd. Pani Joanna marzy o zapewnieniu chłopcu choćby podstawowej rehabilitacji i specjalistycznego wyżywienia.